Tänään järjestetyssä webinaarissa ”Harvinaisten sairauksien hoito Suomessa: onko hoitoa, onko lääkkeitä?” keskusteltiin lääkkeiden saatavuudesta potilaille, joilla on harvinainen sairaus. Tilaisuuden vetäjänä toimi kansanedustaja Veronica Rehn-Kivi (RKP), joka jätti aiheesta kirjallisen kysymyksen aikaisemmin tänä vuonna. Lääkekorvausjärjestelmän tehtävänä on turvata sairauden hoidossa tarpeelliset avohoidon lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Harvinaisten sairauksien osalta tämä ei tällä hetkellä toteudu Suomessa. Webinaariin kutsuttuina asiantuntijoina olivat osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUS:in harvinaissairauksien yksiköstä, johtaja Lauri Pelkonen Lääkkeiden hintalautakunta HILA:sta, lastentautien erikoislääkäri Kirsi Malmivaara HUS:ista sekä Leena Virtanen Suomen CF-yhdistyksestä.
– On tärkeää, että kaikki kansalaiset saavat tasavertaisesti madollisimman hyvää hoitoa. Hoidon laadun ei pitäisi olla riippuvainen potilaan taloudellisesta asemasta Suomen kaltaisessa pohjoismaisessa hyvinvointivaltiossa. Tällä hetkellä tilanne on kuitenkin eri. Uusia lääkkeitä kehitetään jatkuvasti ja tulevaisuudessa pystymme hoitamaan monia sairauksia, joille ei tällä hetkellä löydy tehokkaita lääkkeitä. Terveydenhoitojärjestelmämme ja viranomaisemme on pystyttävä reagoimaan tähän kehitykseen, Rehn-Kivi sanoo.
Suomessa päätöksen avohoidossa käyttöönotettavista lääkkeistä tekee lääkkeiden hintalautakunta HILA, joka toimii sosiaali – ja terveysministeriön alaisuudessa. Rehn-Kiven mukaan harvinaisissa sairauksissa käytettävien lääkkeiden arviointia ja rahoitusta tulisi tarkistaa nyt samaan aikaan soteuudistuksen ja juuri aloitetun lääkehuollon tiekartan valmistelutyön kanssa.
– Kaikilla kansalaisilla on oikeus hyvään elämään ja kaikkien ihmisarvoa on kunnioitettava. Kaikilla potilailla, myös harvinaisia sairauksia sairastavilla, on oltava oikeus ja taloudellinen mahdollisuus parhaaseen mahdolliseen lääketieteelliseen hoitoon silloin, kun sellainen on olemassa. Jos harvinaislääkkeellä pystytään parantamaan potilaan elämänlaatua ja pidentämään elinaikaa, lääkkeen pitää olla saatavilla potilaalle kelakorvauksineen. Hallituksen on sisällytettävä ohjeistusta myös harvinaislääkkeiden käytölle, kun lääkehuollon tiekarttaa uudistetaan, Rehn-Kivi sanoo.
Webinaariin osallistuivat myös edustajia muista eduskuntaryhmistä ja seuraavat kansanedustajat pitivät tilaisuudessa kannustavia kommenttipuheenvuoroja, Aki Linden (SDP), Kaisa Juuso (PS), Mia Laiho (Kok), Merja Kyllönen (Vas) ja Sari Tanus (KD).
