Tänään järjestetyssä webinaarissa ”Harvinaisten sairauksien hoito Suomessa: onko hoitoa, onko lääkkeitä?” keskusteltiin lääkkeiden saatavuudesta potilaille, joilla on harvinainen sairaus. Tilaisuuden vetäjänä toimi kansanedustaja Veronica Rehn-Kivi (RKP), joka jätti aiheesta kirjallisen kysymyksen aikaisemmin tänä vuonna. Lääkekorvausjärjestelmän tehtävänä on turvata sairauden hoidossa tarpeelliset avohoidon lääkkeet kohtuullisin kustannuksin. Harvinaisten sairauksien osalta tämä ei tällä hetkellä toteudu Suomessa. Webinaariin kutsuttuina asiantuntijoina olivat osastonylilääkäri Mikko Seppänen HUS:in harvinaissairauksien yksiköstä, johtaja Lauri Pelkonen Lääkkeiden hintalautakunta HILA:sta, lastentautien erikoislääkäri Kirsi Malmivaara HUS:ista sekä Leena Virtanen Suomen CF-yhdistyksestä.
Lue lisää