På webinariet som ordnades idag med temat ”Harvinaisten sairauksien hoito Suomessa: onko hoitoa, onko lääkkeitä?” diskuterades tillgången till mediciner för patienter med sällsynta sjukdomar. Riksdagsledamot Veronica Rehn-Kivi (SFP) som tidigare i år gjort ett skriftligt spörsmål om ärendet stod som värd för tillfället. Systemet för läkemedelsersättning finns till för att trygga att medborgarna till skäliga kostnader får de öppenvårdsläkemedel som behövs vid behandling av olika sjukdomar. I fråga om sällsynta sjukdomar är detta inte fallet i Finland just nu. Till webinariet var följande sakkunniga inbjudna: avdelningsöverläkare Mikko Seppänen från enheten för sällsynta sjukdomar på HUS, direktör för Läkemedelsprisnämnden (HILA) Lauri Pelkonen, specialbarnläkare Kirsi Malmivaara från HUS samt Leena Virtanen från Suomen CF-yhdistys (föreningen för cystisk fibros i Finland), som alla från sin synvinkel konstaterade att det finns stora utmaningarna kring vården av sällsynta sjukdomar i vårt land.
Läs mera